云南→苏州,千里寻医!一个13岁小女孩的人生自此改变,可点击此链接查看详情:https://w.yangshipin.cn/video?type=0&vid=p000095sdlb“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子,因为苏州这座有爱的城市,重获‘心’生。”今天(11月14日)患有先天性心脏病,并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青(化名)在苏州康复出院啦!一个多月前,一则从云南拨向苏州的电话,给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后,一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术,让这对父女开启了新的生命旅程。“谢谢叔叔阿姨,我现在感觉特别好,校园我要回来啦!”“恭喜丫头,临走前叔叔还是要叮嘱你,回去好好学习,药物准时吃,定期去医院检查,有啥不放心的就联系叔叔!”上午10时许,13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣,而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到,眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩,在一个月前,还在经历生死考验。1意外发现先天性心脏病活泼女孩渐渐寡言2021年9月,新学期刚开始没几天,还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青,突然发现自己双手发绀,胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下,青青第一时间被送到了当地最好的医院。哪知,经过心脏超声检查,医生诊断青青患有先天性心脏病,室间隔缺损2cm,同时还有重度肺动脉高压,多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。当地医生告诉青青,肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一,在青少年群体中,不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时,选择手术需要承担较大风险;而放弃手术,患者将承受长期的质量极差的生活,如得不到有效控制,患者平均存活年限仅2.8年。“当时人都懵了,完全不知道孩子有心脏病,而且这么严重。让孩子遭罪了,脑子里唯一的想法,就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚,青青爸爸始终坚定地觉得,借钱也要给孩子治病。正常人肺动脉压力通常小于20mmHg,而青青肺动脉压力高达78mmHg,医生建议先控制肺动脉高压,根据效果再决定是否进行手术。于是,青青开始接受药物治疗,但效果并不尽如人意,每3个月的复查结果依旧没有明显改善。为了配合治疗,青青不得不办理休学,也是从那时起,一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间,她就爱找邻居小伙伴玩耍,自从休学后,她常常一个人闷在家里,我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。看在眼里,急在心里,为了让女儿尽快回归正常生活,爸爸带着青青辗转云南多家医院,但得到的结论一样,室缺伴有重度肺动脉高压,手术难度大、风险高,然而不及时手术,青青又面临着死亡的威胁。2一通跨越千里的电话送来“心”希望就在这时,心急如焚的青青爸爸,在病友的介绍下知晓了李巅远的存在,在网上查询过资料以后,他向病友要来了联系方式,拨出了通向苏州的电话。“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料,我们认为有治疗的可能性。孩子这么小,我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了,我们下定决心,要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。而这一句“能做!”也给这对父女带来了新生的希望,他们立马收拾行李,第一时间赶到了苏州。“第一眼看到孩子,她四肢红润,血氧饱和度在95%以上,并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声,说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查,李巓远仔细分析资料,组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊,并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估,认为青青肺血管可逆性好,有手术机会。但青青除了肺动脉高压外,还伴有严重的贫血,术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下,经过二十多天的治疗,青青肺动脉高压下来了,贫血症状也缓减了,能够安排手术了。手术可以做了,青青一家还面临另一重难题:青青妈妈是全职主妇,原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病,他不得不经常请假,收入减少,经济压力也越来越大,就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。李巓远积极联系相关基金会,心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。10月29日,李巓远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术,历经8个小时,看着孩子从手术室出来的那一刻,青青爸爸眼眶湿润了。“心里的那颗大石头终于放下了,谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目,是他们给孩子带来了希望。”手术后,在医护人员的精心照顾下,青青身体恢复良好,肺动脉压力不断下降,逐渐达到了出院标准,笑容也在她的脸上重新绽放开来。“妈妈你不要急,我还有两天就要回家啦!”“这两天有发生什么有趣的事情吗?”“我现在恢复得不错,就想回去吃过桥米线和折耳根!”...出院前几天,青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事,而对她来说,最大的愿望就是回归校园。今天,天还蒙蒙亮,青青就催着爸爸把出院手续办好,自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了,我现在就想立马回学校读书,等我学业有成了,再回苏州看看!”青青开心地说道。记者也注意到,在病床的一角,青青已经整理好了自己的行李,一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。“虽然妈妈催着赶紧回家,但是这两天先带孩子看看苏州风景,好好玩一玩!”青青爸爸拿着行李,轻抚着女儿的头兴奋地说道,“感谢苏州这座城市,从今天开始,青青有了崭新的生命,我们一家也要开启全新的旅程了!”“孩子手术成功,并且能健康活下来,真的是一个奇迹!”李巅远表示,出院后,医院还会对青青进行持续回访,孩子的肺动脉压力有望继续下降,今后的生活质量会有较大程度改善。据了解,自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来,开展各类心脏外科手术80余例,涵盖多种手术类型,包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术,成功救治多位病情严重复杂的患者,积累了丰富的临床经验,获得了良好的社会口碑和社会影响。多点了解:“肺动脉高压”可以被治愈吗?李巅远教授表示,室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种,前者多由分流量大引起,肺血管弹性较好,2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变,术后血管压力不会明显下降,因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者,通常同时存在动力性及阻力性两种因素,因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。特别申明:本文为人民日报新媒体平台“人民号”作者上传并发布,仅代表作者观点,人民日报仅提供信息发布平台。专家介绍:李巅远,男,主任医师,教授,博士生导师,中国医学科学院阜外医院研究生毕业,在中国最高心脏学府阜外医院工作23年,作为姑苏A类人才引进到南京医科大学附属苏州市立医院心血管外科工作。擅长:成人:风湿性心脏病,瓣膜置换,成型;瓣膜置换加冠状动脉旁路移植术;Bentall手术;冠状动脉旁路移植术;成人先天性心脏病;介入封堵治疗;成人大血管疾患等。婴幼儿:简单性先天性心脏病:房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭;复杂性先天性心脏病:法乐氏四联症,三尖瓣闭锁,肺动脉瓣闭锁,Ebstein,单心室,肺静脉异位引流,冠状动脉起源异常,心内膜垫缺损,瓣膜成形术等,同时开展微创,超声引导下的房间隔缺损,室间隔缺损介入封堵术等。出诊时间:每周三上午
“博爱市立”爱心基金开展关爱先天性心脏病儿童慈善救助为更好地帮扶先天性心脏病患儿的救治,南京医科大学姑苏学院附属苏州市立医院(以下简称苏州市立医院)拟通过在苏州市慈善基金会设立的“博爱市立”爱心基金开展关爱先天性心脏病儿童慈善救助,为0-18周岁患有简单,复杂、极复杂先天性心脏病的患儿提供手术治疗费用的慈善帮扶!这个福利是针对全国0-18岁先心病患儿的!一、手术定点医院 苏州市立医院二、 帮扶对象及标准1、帮扶对象: 由苏州市立医院认定并实施手术,存在经济困难、特殊情况的简单、复杂、极复杂先天性心脏病的患儿。2、帮扶标准:对于手术治疗的经过医保、民政等报销之后个人自付部分费用和自费费用进行救助,救助金额根据实际产生的手术治疗自理费用而定。每名患儿一次性资助上限不超过3万元,救助金打入患儿住院账户。计划年度救治15—20名患儿。以上一次性资助金额如果高于该患儿实际产生的自理费用,则按实际自理费用予以资助,同一患儿仅受助一次。三、 申请及发放流程(一)符合条件的患儿可向定点医院提出申请,填写申请表(详见附件)并提供户口本、疾病诊断证明、知情同意书和公益宣传的授权书等相关材料,由苏州市立医院收集后加盖公章后提交给市慈善;(二)市慈善对患儿资料进行审核,核实救助资金。对符合慈善救助条件的,拨付救助金至患儿住院账户;对不符合慈善救助条件的,不予资助,并将资料退回。四、几点说明(一)本项目为慈善援助项目,均需患者自愿参加。(二)因帮扶资金有限,该项目实施过程中优先救助家庭困难的患儿。(三)患儿家属应按照规定提交相关材料、申报材料应确保真实,对伪造材料、弄虚作假、骗取救助资金的,取消救助资格,追回救助资金。(四)本项目自2021年9月1日起试行。 (五)联系人:房海兵(苏州市立医院心血管病中心)15831000437 各位患友,如果各自有先心病群,请大家多多转发,转给有需要的人,感谢大家帮助他人!谢谢!
我做心脏手术了,还能打新冠疫苗吗?刚交完班出了办公室的门,就看到小云急急忙忙冲我快步走过来,记得她是一年前我给做的手术,现在又来干什么,复查?我心里判断着,她已经走到我面前了。“李主任,我是一年前您给
苏州市立医院——最新就医指南苏州市立医院心胸外科李巅远苏州市立医院心胸外科李巅远苏州市立医院官网链接:苏州市立医院心胸外科李巅远http://smh.cc/home2020/page/index/index.html李巅远主任目前就职于苏州市立医院,该院为南京医科大学附属医院,是一所三级甲等综合医院,承担医疗、教学、科研、公益四位一体功能。李巅远,男,主任医师,中国协和医科大学心血管外科博士,南京医科大学姑苏学院教授、博士生导师,“现代心脏外科摇篮”托马斯杰斐逊大学国家公派访问学者,担任中国医疗事故鉴定委员会委员、教育部学位中心评审专家,四川省首批“天府学者”特聘专家,姑苏卫生A类特聘人才。曾在“中国最高心脏学府”阜外医院学习和工作23年。李巅远主任日常办公地点:苏州市立医院门诊楼5层周一上午特需门诊,出诊地点:医院门诊楼6层特需门诊周一下午专家门诊,出诊地点:医院门诊楼3层专家门诊各位患友,请以以下方式预约挂号: 网络预约:1.可直接下载苏州市立医院APP进行注册预约2.也可直接关注“苏州市立医院微信公众号”进行预约3.12320网站直接预约一、新冠肺炎疫情常态化防控期间就诊须知为贯彻落实国务院新冠肺炎疫情常态化防控中“外防输入、内防反弹”的工作要求,最大限度地降低院内感染发生风险,根据国家和省疫情常态化防控总体部署要求,切实保障人民群众的健康和安全,根据国务院联防联控机制综合发【2020】169号文件及其他相关文件,科学防控安心就诊告知如下:1.进入医院区域请戴好口罩(请佩戴无呼吸阀的口罩),主动配合工作人员进行体温监测、预检分诊等工作。2.主动出示“苏城码”、“苏康码”等健康码,积极配合门诊预检分诊工作人员进行流行病接触史调查,如实告知病情。3.就诊过程中排队保持一米距离,有序就诊,保证一人一诊室。4.门诊患者若有中高风险地区旅居史,可能有气溶胶产生的诊疗操作(如口腔科、眼科、耳鼻喉科等),胃镜、肠镜检查,门诊手术等,均需检测新冠病毒核酸,确认阴性后方可继续治疗;上述患者可提供近期新冠病毒核酸检测阴性报告的除外。5.发热患者或有中高风险地区流行病接触史的患者来院请主动告知,直接到发热门诊就诊。二、全面推行实名制预约诊疗2020年3月12日开始,我院根据江苏省《关于在新冠肺炎疫情期间全面实行预约诊疗的通知》苏防救治【2020】36号文件要求,全面实行实名制分时段预约挂号,所有号源均开放网上预约,暂停现场挂号和加号,严格控制医院人流量,减少聚集。对于不会预约的老年人等确实有困难的人群,门诊所有护士、导医会积极给予帮助,保证有医疗服务需求的患者能顺利就诊。1.门诊挂号必须通过身份证或医保卡实名制认证。2.专家门诊、普通门诊均提前14天开放预约,提前预约方便患者合理安排时间,预约成功后患者可根据预约时间段提前30分钟取号,减少不必要的等待和逗留。3.预约途径A.通过苏州卫生12320微信公众号实名制注册后线上预约;B.网上预约(www.jssz12320.cn);C.现场预约(各分诊台、一站式便民服务中心、门诊自助挂号机均可提供预约服务);D.诊间预约(就诊医生协助预约);E.通过健康苏州掌上行APP、阳光医保APP等手机软件实名注册后线上预约;F.出院复诊预约(病房医生协助预约)。 各位患友,苏州市立医院心胸外科热诚欢迎你!给你专业、贴心并且适合你或孩子病情的诊治方案。 你以性命相托,我必全力以赴!友情提示:专家号源有限,提前预约保证顺利就诊;如您需要取消预约,请务必提前一天通过原预约途径取消预约;预约成功您预留联系号码的手机将收到确认短信,出诊专家时间临时变动,医院将会及时短信通知。
最近一段时间,王洁经常会心慌、胸闷、气短、头晕,她变得易怒、神经质,咋回事儿呢? 原来她绝经了。哎呦,这可是人生大事啊。 绝经这个事儿,确实会让很多女性抓狂,先不说自身会有什么不适,只听张家大姐李
近期大家的生活都被突如其来的新型冠状病毒疫情彻底打乱,在新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控期间,全国上下采取了一系列防控、防治措施。在这场战役中,我们人人都是战士,每个人都守土有责。我们坚信,众志成城,全
“小叮当这孩子多亏您给做了手术,现在恢复的不错,周末就出院了!李主任,我们回到家怎么护理这孩子啊?”叮当爸爸又欣喜又忐忑地问我。小叮当是个一岁半的男孩,患法洛氏四联症,初见他时小嘴都是紫的,经过手术现
“当、当、当”,一开门,原来是老张两口子。“请坐,今儿刚好有点时间给你们再讲讲冠心病的那些事儿。”没等他们开口我就知道他们想干什么了。“太好了!李主任,我们就想听您讲讲呢。”老张忙拉着媳妇坐下,一脸严肃认真。上回我们说了冠心病的相关因素和发病过程(发病原因和临床表现),现在先来说说到医院后怀疑冠心病时一般需要做哪些检查。1.心电图心电图是诊断冠心病最简便、常用的方法。尤其是患者症状发作时是最重要的检查手段,还能够发现心律失常。不发作时多数无特异性。2.心电图负荷试验包括运动负荷试验和药物负荷试验(如潘生丁、异丙肾试验等)。对于安静状态下无症状或症状很短难以捕捉的患者,可以通过运动或药物增加心脏的负荷而诱发心肌缺血,通过心电图记录到ST-T的变化而证实心肌缺血的存在。运动负荷试验最常用,结果阳性为异常。但是怀疑心肌梗塞的患者禁忌。3.动态心电图是一种可以长时间连续记录并分析在活动和安静状态下心电图变化的方法。此技术于1947年由Holter首先运用于监测电活动的研究,所以又称Holter。该方法可以记录到患者在日常生活状态下心电图的变化,如一过性心肌缺血导致的ST-T变化等。无创、方便,患者容易接受。4.超声心动图(就是我们常说的心脏超声)超声心动图可以对心脏形态、结构、室壁运动以及左心室功能进行检查,是目前最常用的检查手段之一。对室壁瘤、心腔内血栓、心脏破裂、乳头肌功能等有重要的诊断价值。但是,其准确性与超声检查者的经验关系密切。5.血液学检查通常需要采血测定血脂、血糖等指标,评估是否存在冠心病的危险因素。心肌损伤标志物是急性心肌梗死诊断和鉴别诊断的重要手段之一。目前临床中以心肌肌钙蛋白、心肌酶为主。6.冠状动脉CT多层螺旋CT心脏和冠状动脉成像是一项无创、低危、快速的检查方法,已逐渐成为一种重要的冠心病早期筛查和随访手段。7.冠状动脉造影及血管内成像技术是目前冠心病诊断的“金标准”,可以明确冠状动脉有无狭窄、狭窄的部位、程度、范围等,并可据此指导进一步治疗。血管内超声可以明确冠状动脉内的管壁形态及狭窄程度。光学相干断层成像(OCT)是一种高分辨率断层成像技术,可以更好的观察血管腔和血管壁的变化。左心室造影可以对心功能进行评价。冠状动脉造影的主要指征为:①对内科治疗下心绞痛仍较重者,明确动脉病变情况以考虑旁路移植手术;②胸痛疑似心绞痛而不能确诊者。“啊,要做这么多检查啊?”老张媳妇一脸惊诧。“每个人情况不同,要因人而异,具体情况具体对待。冠心病常见诊断依据是典型的临床症状,再结合辅助检查发现心肌缺血或冠脉阻塞的证据,以及心肌损伤标志物判定是否有心肌坏死。”我解释道。再说说冠心病的治疗原则包括:①生活及饮食习惯改变:劳逸结合,作息规律。戒烟限酒,合理膳食,饮食均衡种类多;低脂低盐低糖饮食,适当体育锻炼,控制体重等;定期体检。②药物治疗:药物治疗是所有治疗的基础,介入和外科手术治疗后也要坚持长期的标准药物治疗。包括抗血栓(抗血小板、抗凝),减轻心肌氧耗(β受体阻滞剂),缓解心绞痛(硝酸酯类),调脂稳定斑块(他汀类调脂药)等等;③血运重建治疗:包括介入治疗(血管内球囊扩张成形术和支架植入术)和外科冠状动脉旁路移植术(也就是我们常说的冠脉搭桥术)。心肌梗死急性期要首选急诊介入治疗,时间非常重要,越早越好。具体病例手术的选择应该由心内、心外科医生与患者共同决策。对冠状动脉单支、局限性病变,可选择支架植入,该方法创伤小、恢复快。对有冠状动脉多支血管病变、弥漫性病变,以及合并瓣膜病变、室壁瘤的冠心病患者而言,冠状动脉搭桥术是相当有效的治疗方法。 然而,不少医生也遗憾地看到,由于对搭桥手术的不了解和心存恐惧,不少患者选择放弃手术,非常可惜。实际上,除去麻醉、体外循环等术前准备时间,医生搭一个“桥”通常只需6~7分钟。所以,遵从医生的建议真的很重要。“哎呦,会这么严重啊!”老张媳妇听得满是紧张和后怕。“所以说预防大于治疗,良好的生活习惯和饮食习惯非常重要。”“李主任,老张的冠心病能治好吗?”老张媳妇近乎哭腔的问。从冠心病发病机理的角度分析,以目前的医学手段,我们无法逆转冠状动脉粥样硬化的过程,无法彻底根治冠心病。虽然没有完全治愈的特效药,但随着医学的发展,已有多种手段可以有效预防控制冠心病的发展,可以说,冠心病人经过精心治疗,能使病情得到改善,生活质量得到提高,可以和健康人一样享有高寿。生活中,引发冠心病的因素有很多,我们想要远离冠心病,首要的就是要寻找自身存在的不良生活习惯,加以及时纠正,这样才是对自己身体健康最大的负责。“谢谢李主任,讲得真好,明白了,回去我们就按您说的做。” (全文完)
中午一点,刚手术完,累得我瘫坐在椅子上,正想迷糊一下,就听门外嘈杂声不断。这是咋滴了?出于职业习惯,起身外看。男:“人家大夫都说了,我这是冠心病!”女:“啥冠心病,你这就是懒病!一天在家啥也不干!”男
术后的我,心里的一块大石头被人搬走了一样轻松!可以自由的呼吸空气,可以随意的走路,出院时都是自己下楼梯!我的世界终于恢复了色彩!沉寂了许久的内心在这一刻沸腾了!真好!生活真好!健康真好!平时看起来不经意的东西是那么让人珍惜!感谢父母这么长久不离不弃的照顾,感谢广元政府及市第一人民医院、感谢李巅远主任和团队医生们,为了让我有尊严有质量的生活,他们不辞辛苦对我悉心医治照护!从医院出来,阳光很暖,天空很蓝,白云朵朵,感觉整个世界都冲我微笑,所有这一切都让我感觉美好可爱!我开心的笑了!我终于度过了人生的这道坎!有这么多爱护我的人,有什么理由不珍惜自己的生命!现在生活可以自理包括做一些轻中体力劳动,我为能实现自己的人生价值而自豪!专家建议:李巅远主任说,小刚子的手术很成功,恢复很好,值得祝贺!但做完瓣膜手术以后还是要注意一些问题。第一,手术后早期休息一段时间,心脏手术是大手术,俗话说伤筋动骨一百天,一般来说需要休息三个月到半年。 第二,加强营养,在术后早期,不是说天天吃山珍海味,也不是说天天吃补品,营养要均衡,适当多吃一点水果、蔬菜,但也要遵医嘱控制水分入量。戒烟酒,作息规律,不可重体力劳动,循序渐进做一些体力活动。 第三,医生根据病情会开一些药,心脏原来比较大或者原来心脏功能比较差的这种情况,术后至少要吃三个月到半年,这些药一定要听医生的,最好吃强心的、利尿的或者是扩血管的药。 第四,抗凝药,无论是换了生物瓣还是机械瓣,生物瓣至少吃三个月一般要求半年的抗凝药,机械瓣要终身服药,大家要特别注意,抗凝药天天吃,吃多吃少都是不行的。吃多了血会凝,吃少了会牙龈出血,或者月经过多,甚至有的病人出现脑出血,需要经常化验血。隔多长时间化验一次,一般刚出院的时候一个星期至少化验一到两次,刚出院这段时间一个月以内,都稳定之后一周查一次,两周查一次,半年以后更稳定,将来再拉长,将来三个月查一次就可以了。最后李主任说,心脏手术是外科手术中风险最高压力最大的领域,疾病就是敌人,我们要和患者一起面对,共同战斗,我们要在战略上藐视敌人,在战术上重视敌人。患者朋友们,有如此大将风范的专家团队为我们的健康保驾护航,我们还有什么顾虑呢?(全文完)PS:术后近半年,在我乐享生活时,广元电视台说要录制名医节目,我欣然前往。又见到为我带来“心”生命的李主任了!我告诉李主任我今年两岁半了!哈哈,不嘚瑟了,大家自个儿看视频吧!点击(或复制粘贴)以下链接即可观看名医讲解哦。https://mp.weixin.qq.com/s/UB4MilaHMz7rAfR-Qg9yIw